لم تكن تعرف هيام المقادمة أنها ستلد طفلة شقراء تكاد تنافس القمر بجمالها، غير أنها ستعاني وقتًا طويلًا من حياتها، فهذه الطفلة التي حملت اسم نور تعاني متلازمة "داون سندروم"، وهي ليست أول ولا آخر معاناة لها.

نور المقادمة، المولودة في 2013م (تكاد تتم عامها السابع) دخلت غرفة العمليات في اليوم الثاني لها بعد الميلاد؛ لأنها لم تكن تملك فتحة شرج، وبعد أسبوع وفي فحص الوكالة للمواليد اكتشف الطبيب أن قلبها يحمل ثقبًا، لكن حالته لا تستدعي جراحة بل يغلق نفسه بنفسه بمرور الزمن.

كل هذا جعل هيام الأم تحتضن طفلتها وتضمها لصدرها متناسية إعاقتها، بل زاد حنوها عليها هي وإخوتها، وما عادت متلازمة داون تثير حفيظتها، فالمهم الآن التعامل مع الطفلة الصغيرة ذات الشعرات الصفراء.

والكثير من الناس كان يخبر الأم خلال الشهر الأول لولادتها أنها يجب أن تسجل ابنتها في جمعية تعمل في مجال تأهيل ذوي متلازمة داون بمختلف المراحل العمرية، عبر مجموعة متكاملة من البرامج والخدمات التأهيلية.

سجلت الأم طفلتها في الجمعية، وخضعت نور لتدخل مبكر وعلاج طبيعي، وفحوصات دورية.

وطمأنتها إحدى الاختصاصيات أن فحص المتلازمة يكشف فقط إصابة الطفل من عدمها، وأنه لا يظهر درجة الإصابة ومستواها، وأن ابنتها بالاهتمام والمتابعة لن يصل بها الحال كما ترى من مصابي متلازمة داون في الشوارع والطرقات، فهذه فئة لم تهتم عوائلها بها فتدهورت حالتها.

وبعدها سجلت ابنتها في جمعية طبية، مع متابعة تعليمها وجلسات الطبيعي والوظيفي، وحاليًّا وصلت إلى مرحلة شبه روضة، فتعرف الحروف، ومجموعة كبيرة من الحيوانات، والألوان، وتستطيع توصيل كل حيوان بما يتناوله من طعام، وتعرف الأرقام من 1 حتى 10.

وتتمنى الأم دمجها العام القادم في الروضة، فهي كل ما تبذله من تعب وجهد لأجل نور حتى تصل إلى مرحلة الدمج التام في الوسط المحيط، فهي منذ أن عرفت أن نسبة الذكاء لديها من الممكن أن تتطور تسعى إلى ذلك، حتى لو تطلب مدارس خاصة.

أخيرًا هي تشعر أن ثمار تعبها بدأت تظهر، فابنتها نور تبكي لا تريد الذهاب إلى الروضة (تعتقد أن الجمعية الطبية هي الروضة) بل تريد الذهاب إلى المدرسة مع شقيقاتها، وهو ما تطمح إليه الأم فعليًّا.

يشار إلى أن نور كانت تعاني صعوبات في النطق، وتأخرًا في الكلام واللغة.

وخضعت الطفلة لتنمية عدة مهارات مثل النظافة الشخصية، واستعمال الأشياء، ومعرفة الأشكال والأحجام والألوان، والأعداد، ومعرفة أعضاء الجسم، ومعرفة الحيوانات، وتحديد الأشياء لفظًا والإشارة إليها، ومعرفة الحروف، والكتابة والقراءة، والنطق بكلمات بسيطة، واللعب بمجموعة، واتباع القوانين.

وبلغ عدد جلسات التربية الخاصة 525 جلسة، وعدد جلسات العلاج الوظيفي 271 جلسة.