على أصوات البكاء المتواصل لطفلته الصغيرة، صرخ المواطن محمد حلس صرخات القهر والألم وهو يشكو حال طفلته المريضة التي لا تجد دواءّ لحالتها بعدما انقطع الحليب العلاجي المخصص لها.
طفلته رزان محمد حلس البالغة من العمر 4 سنوات، تعاني من مرض PKU المتمثل بخلل جيني في عملية التمثيل الغذائي يجعلها غير قادرة على العيش بطريقة طبيعية، وبحاجة إلى حليب علاجي مخصص ليحافظ على سلامة عقلها وصحتها ويمنعها من الإصابة بالإعاقة الذهنية، وإثر انقطاع الحليب العلاجي من مخازن وزارة الصحة أصبحت صحتها تتدهور يوماً بعد يوم حتى وصلت لحالة يرثى لها.
يصف "محمد" معاناته قائلاً: "إلي 6 شهور ما اخدت الا علبتين وخلصو واضطريت اشرّبها حليب مؤن مش قادر أوفر لها ولا علبة من الحليب الخاص الها، البنت بتعاني كتير، مش حرام يصير فيها هيك ؟ مش حرام نسيبها تموت؟ صارت هيكل عضمي مش باين عمرها 4 سنوات، البنت بتتعذب كل يوم ما بتنام ولا بتنيمنا، صحتها كانت أحسن لما كانت تاخد الحليب الخاص الها ولما انقطع عنها اتدهورت صحتها كتير".
انقطاع الحليب واضطرار عائلتها إلى إعطائها حليباً عادياً لا يصلح لحالتها لسد جوعها جعل صحة الطفلة تتدهور بشكل كبير لتبدو أصغر عمراً وحجماً وأكثر نحولاً، وتبدو عليها علامات عدم التركيز والتشنج أحياناً إضافة إلى كثرة البكاء ليلاً ونهاراً.
معاناة كبيرة تعيشها "رزان" وعائلتها التي تعيش وضعاً اقتصادياً صعباً يجعلها غير قادرة حتى على توفير أصناف معينة من الطعام كالخضروات والفواكه المسموح لها بتناولها، ليكون اعتمادها الكامل على الحليب العلاجي الذي أصبح الآن مفقوداً بشكل كامل.
غياب الحليب العلاجي جعل "محمد" والعديد من أهالي الأطفال المرضى بهذا المرض يناشدون كافة الدول والمؤسسات المعنية بتوفير الحليب لهم لإنقاذ أطفالهم من الإعاقة العقلية ومشاكل النمو والتخفيف من معاناتهم الكبيرة التي يعايشونها يومياً إثر القيود التي يفرضها هذا المرض على أطفالهم والتي تحول بينهم وبين التمتع بحياة طبيعية كبقية الأطفال.
5880
