يقف باسم أبو موسى عاجزاً أمام صرخات طفله مؤيد (7 سنوات) لا يستطيع فعل شيء مع خلو مشافي قطاع غزة من مستلزمات علاج مرضه النادر.

الطفل "مؤيد" مصاب بمرض "التليف الكيسي" الذي يعاني منه أكثر من ثلاثمائة حالة على مستوى القطاع، ويشهد وضعهم الصحي تراجعا مستمرا بسبب عدم توريد العلاج لمستودعات وزارة الصحة بغزة بسبب سياسة الحصار المفروض على غزة، وصعوبة توفره في الصيدليات الخاصة.

و"التليف الكيسي" مرض وراثي يصيب الغدد الإفرازية -المنتجة للعرق والمخاط- في الجسم، ويعد من عائلة الأمراض النادرة، ويؤثر في الرئة والكبد والبنكرياس والأمعاء والجيوب والأعضاء التناسلية، ويشكل تهديدا لحياة المصاب.

ويقول أبو موسى لصحيفة "فلسطين": إنه منذ أربعة أشهر لم تستطع الوزارة توفير العلاج، وآخر مرة حصل فيها عليه لم يتبقَ منه سوى ثلاث عبوات، لافتاً إلى أن طفله يحتاج في اليوم الواحد 25 حبة يومياً أي بواقع 750 حبة شهرياً.

ويوضح، أن انقطاع العلاج دفعه لتقليص الجرعة العلاجية إلى 15 حبة "لكن يوماً بعد يوم أشعر بالعجز وأخشى أن يدخل ابني في مضاعفات خطرة في حال لم يتوفر العلاج بالشكل المطلوب".

ويشير أبو موسى إلى حاجة طفله كذلك إلى مضادات حيوية للرئتين وفيتامينات تساعد على الامتصاص وهي غير متوفرة في غزة "وللأسف راتبي لا يكفي لشيء.

تهديد حياة المرضى

ويحذر مدير مركز أصدقاء مرضى "التليف الكيسي" أشرف الشنطي، من أن نقص العلاج ستسبب بوفاة العديد من المرضى في قادم الأيام، على غرار ما حدث عام 2006 حين توفي سبعة مرضى.

ويقول لصحيفة "فلسطين": "يومياً أتلقى اتصالات من المرضى بعدم توفر العلاج، وهو مكلف ولا يستطيع المرضى توفيره في ظل الأوضاع الاقتصادية المتردية، ومنذ عام 2014 لم يصل أي مشروع دواء للمركز".

ويبين الشنطي، أن الجرعة تحدد حسب العمر والأعمال، وهي تتراوح ما بين 15 كبسولة إلى 60 كبسولة، وبعض المرضى يحتاجون إلى 68 كبسولة.

والشنطي والد لطفلين يعانون من مرض التكيس الليفي، وكان ذلك دافعاً له لإنشاء المركز لاسيما بعد المخاطر التي تعرض له طفلاه عام 2006.

وينوه إلى أن المؤسسات الدولية "لا تستطيع توفير العلاج لقطاع غزة بسبب الحصار"، قائلاً: "نقص العلاج يتسبب بمضاعفات في الجهاز التنفسي ممثلة بالتهابات رئوية متكررة قد تتطور إلى فشل الرئة وعدم قدرتها على أداء وظيفتها، مما قد يؤدي إلى الموت، وخروج دم مع السعال، ونمو زوائد لحمية في الأنف تؤدي إلى إعاقة التنفس".

ويأسف الشنطي لعدم ملاقاة المناشدات التي يطلقها مركز أصدقاء التليف أي صدى إنساني يحمل المصابين لاسيما الأطفال على جناح الرحمة ليعيشوا حياة مستقرة كغيرهم من أقرانهم.

وراثي غير معدٍ

ويوضح رئيس قسم الصدرية في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي د. عبد الله حسب الله، أن المرض جيني وراثي متنحٍ لا ينتقل بالعدوى، و يصاب به الطفل إذا كان الأب والأم حاملين للمرض "وفي هذه الحالة سيكون واحدا من بين كل أربعة أبناء عرضة للإصابة بمرض التليف الكيسي".

وتظهر أعراض المرض-تبعاً لـ"حسب الله"- في شدة ملوحة الجلد، ويظهر ذلك من خلال شكوى الأم للطبيب منذ ولادة طفلها، قائلة: "عندما أقبّل ابني فإن طعمه مالح"!، واستمرار السعال، مع ظهور البلغم في بعض الأحيان، وقصر النفس، وضعف نمو الجسم.

ويشير طبيب الصدرية في حديثه لصحيفة "فلسطين"، إلى أن "الحصار لعب دورا كبيرا في التأثير على حياة مرضى التليف الكيسي جراء عدم توفر الأدوية اللازمة كون المريض يحتاج إلى بروتوكول علاجي كامل تبلغ تكلفته شهريا بين 300 و500 دولار".

ويلفت إلى أن 80 طفلاً من المصابين يعالجون في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي، وأن أعداد المصابين ارتفع من 120 مصاباً عام 2010 إلى 320 في العامين الأخيرين.

ويحتاج المصابون بالمرض الذي اكتشف في غزة عام 1973، إلى تناول نحو عشر وجبات من الطعام وإلى جانبها أنواع من الفيتامينات وأنواع من الأدوية لتسهيل عملية الهضم.