رغم وجعها وألمها الذي تعاني منه إلا أنها عملت بمبادرة خاصة منها بمحاولة لتغيير مفهوم كلمة مناعة، وخلق بيئة توعوية لكلمة مرض مناعي، حيث إن 95% من المجتمع عندما تخبرهم بالإصابة بمرض مناعي يتم ربطه مباشرة بمرض معدٍ مثل الإيدز، وهذا بسبب فقر الوعي بين أفراد المجتمع، وعلى رأسهم أهل المريض حيث يمتنعون عن التحدث خوفًا من الإساءة أو عدم الإدراك، بالإضافة إلى تحسين الحالة النفسية لهم ودعمهم نفسيًا، فهذا وغيره دفع بإسلام لإطلاق مبادرة "فراشة أمل"..
الشابة إسلام الشنطي تزوجت وهي في عمر 16 عامًا، ولكنها حرصت على إكمال تعليمها برفقة صديقاتها دون تأخير، حتى حصلت على شهادة بكالوريوس لغة انجليزية، تخرجت ولم تجد وظيفة بشهادتها الجامعية، فاضطرت لفتح مشروع صغير تقضي به أوقات فراغها كونها ترفض أن تكون إنسانة بلا عمل أو هدف.
وقالت: "مدة انشغالي في حياتي، كانت تظهر أعراض مرضية بصور مختلفة، مرة تنفيخ في أجزاء من جسدي، وتقرحات في الفم، وأخرى ارتفاع في درجات الحرارة، وأعراض كثيرة لا تعد ولا توصف، ولكن الأمر زاد عن حده، وذهبت إلى الكثير من الأطباء وكل واحد منهم يشخص حالتي بتشخيص مختلف عن الآخر، حتى أن بعضهم أرجع سبب الأعراض لهواجس ومرض نفسي، حتى أصبتُ بانتكاسة قوية، وبصعوبة استخرجت تحويلة طبية لمستشفيات الضفة وتم تشخيصي قبل ثلاثة أعوام بإصابتي بمرض الذئبة الحمراء، والذي ظهرت أعراضه منذ خمسة أعوام".
وكان سبب عمل المبادرة عندما تم دعوتها في جمعية العون والأمل لحضور حفل من باب "تغيير جو"، وكانت يومها تعاني من اكتئاب شديد، فوجدت حولها مريضات السرطان متأقلمات مع وضعهن الصحي، ولا يكترثن لكلام الناس، فقررت عمل مبادرة وأنشأت صفحة لها على مواقع التواصل الاجتماعي.
وأضافت الشنطي: "ولكن أغلب من أرسلت لهم الصفحة عارضوا فكرتي، وكان مبدأ البعض أنه "إذا ابتليتم فاستتروا"، فرفضت مبدأهم، فأصبحت أعلم الناس بمرضي وطبيعته، وأقوم بتوعيتهم".
ويعد مرض الذئبة الحمراء مرضا مناعيا ذاتيا حيث يقوم الجهاز المناعي بمهاجمة الأنسجة السليمة في أجزاء كثيرة من الجسم عن طريق الخطأ، وتختلف الأعراض بين الناس وقد تكون ما بين خفيفة إلى شديدة.
وأوضحت الشنطي أنها تهدف من هذه المبادرة لتوعية المرضى المناعيين الذين يعاني أغلبهم من أعراض كثيرة ونكسات بطبيعة المرض، وحيث تواصلت مع العديد من الأطباء من أجل عمل كشف شهري للمصابين، ومتابعتهم واحضار الدواء اللازم لهم حتى يحافظوا على استقرار حالتهم الصحية، فالنكسات الدائمة التي يتعرض لها المرضى تحتم عليهم زيارات دائمة للأطباء مما يشكل عليهم عبئا ماديا.
وأشارت إلى أنها في المبادرة تم الاتفاق مع مختبرات طبية، ومراكز خاصة بتصوير الأشعة لتخفيض تكاليف التحاليل والكشوفات الطبية، بالإضافة إلى توفير اختصاصيين نفسيين لمتابعة المرضى من حيث الاكتئاب، والذي هو من أعراض المرض، وإرشاد أهالي المرضى إلى كيفية التعامل مع المريض، لأن أدوية المناعة تدمر نفسياتهم.
وقامت بعمل منشورات توعوية وتثقيفية في مراكز العيادات الخاصة والاونروا والحكومة، وعمل وسم "هشتاق" ضد جوجل ويوتيوب، حيث عند الكتابة في محرك البحث "الذئبة الحمراء" المرضي المناعي تتصدر نتائج البحث عن مرض الايدز ومعلومات أخرى.
ولفتت الشنطي إلى أنه لا بد من وجود عيادات خاصة بعيدة عن أي تخصص طبي لمرضى المناعة وتضم جميع التخصصات التي تتعلق بطبيعة المرض، وأكثر ما تستاء منه عندما تتقدم لوظيفة فهناك سؤال إذا كان المتقدم يعاني من أمراض، فلا بد من حذف هذا التساؤل لأنه يتم رفض الطلب حتى لو فيه جميع الامتيازات، ولكن إذا تم الموافقة يجب إخبار الجهة الخاصة ليتم ايجاد عمل له يتوافق مع صحته ولا يهمل كأنه شخص منبوذ من المجتمع.
