تمرّ الأيام ثقيلة على أسرة الطفل أحمد أبو عبيد (5 أعوام)، في محاولة بكل ما تستطيع للحفاظ على حياته، على الرغم من ظروف النزوح المريرة والقاسية وغير الملائمة أبداً لطفل مريض مثله، إلا أن الخشية من تكرار تجربة الفقد، قبل أن يحظى بفرصة السفر والعلاج، تؤرّق بالهم.

بدأت معاناة أحمد وأسرته مع مرض بارتر حين بلغ من العمر شهرين، واكتشف الأطباء إصابته بهذه المتلازمة إثر وعكة طبية أدخلته العناية المركزة حينها. ويعاني المصاب بهذا المرض من تسريب الصوديوم والبوتاسيوم من الجسم بشكل دائم.

يقول والده رائد أبو عبيد لصحيفة "فلسطين": "تخيل أن طفلاً صغيراً كأحمد يتناول يومياً 24 حبة دواء للمحافظة على مستوى البوتاسيوم، ومحلولاً ملحياً للمحافظة على مستوى الصوديوم".

ويضيف: "يتناول أيضاً حبة أو حبتين يومياً للحفاظ على مستوى الكالسيوم، وحبة فيتامين، نهرس هذه الحبوب بواسطة المدقة ونذيبها في الماء لكي يتمكن من تناولها".

ويمضي بالقول: "أحمد ليست لديه مناعة، فأي وعكة صحية تُتعبه جداً، فتصبح لدينا حالة طوارئ، فما بالك بالعيش داخل خيمة لا تتوفر فيها شروط الحياة الآدمية بما تحمله من أمراض؟!".

وتتعلق أسرة أبو عبيد بالأمل في أن يكون هناك علاج لابنها في حال السفر للخارج، "هنا لا يوجد أي علاج، وكثيراً ما ننقله في حالة من الإعياء الشديد إلى المشفى بين الحياة والموت".

وفي كل مرة يمرض فيها أحمد، تعود مشاعر الخوف من الفقد لتتملك والديه، اللذين فقدا ابنهما محمد بالمرض ذاته عندما كان عمره عاماً ونصف، "حياتنا مربوطة بأحمد، فنحن لا نفارقه دقيقة، وعندما يصاب بوعكة صحية نتعب معه كثيراً".

وما يحزن أبو عبيد أن أحمد لا ينمو بشكل طبيعي، فهو أصغر حجماً وطولاً من الأطفال في جيله، وما زال يستعمل الحفاضات لأن إدرار البول لديه أكثر من المعتاد بكثير، ولم يتكلم حتى اليوم.

ويزيد أبو عبيد بالقول: "مرضه وعدم قدرته على النطق يجعلنا لا نتركه يخرج للعب مع الأطفال أو يذهب بعيداً عن الخيمة، خشية أن يتيه أو يصاب بوعكة صحية صعبة، وإزاء ذلك فإنه غير قادر على الالتحاق بالروضة كأقرانه".

وتزيد معاناة عائلة أبو عبيد شحّ الأدوية وعدم توافرها، "ابني بحاجة إلى عدة علب من الدواء يومياً غير متوفرة في المستشفيات ولا حتى في الصيدليات، ونعثر عليها بشق الأنفس وبأسعار باهظة".

وكل ما ترجوه أسرة أحمد أن تسارع المؤسسات الطبية الدولية لإجلائه للعلاج في الخارج، وألا يكون مصيره كمصير شقيقه محمد، الذي توفي بسبب عدم حصوله على حقه في العلاج.